Tridsaťročná Karolína bojuje s nádorom mozgu: Liečba stojí 15-tisíc eur mesačne, rodina obetovala úspory
Vo Svite žije tridsaťročná Karolína Marušincová, ktorá už desať rokov bojuje s nádorom mozgu. Napriek náročnej liečbe a finančnej záťaži sa snaží vychovávať ročnú dcéru a nevzdať sa.
Karolína má za sebou náročnú operáciu mozgu, ktorá prebiehala pri plnom vedomí. Na ľavej strane hlavy jej zostala výrazná jazva, pravú ruku má nehybne položenú na kolenách a prsty nedokáže úplne vystrieť. Pri rozprávaní sa občas musí na moment odmlčať, aby našla správne slovo. Pred pár mesiacmi pritom nevedela rozprávať vôbec a musela sa to učiť nanovo.
„Prvé, čo som povedala po mesiacoch ticha, bolo: ‚Bude dobre.‘ Bolo to jediné, čo som vtedy dokázala zo seba dostať, a riadim sa tým dodnes,“ hovorí.
Choroba ju zastihla počas dovolenky
Astrocytom jej diagnostikovali v roku 2015, keď mala práve nastúpiť na právnickú fakultu v Brne. Počas dovolenky v Bulharsku odpadla a dostala epileptický záchvat. Miestna doktorka jej odporučila okamžitý návrat na Slovensko.
So štúdiom v Brne sa rozlúčila, no prihlášku si poslala na verejnú správu. „Prvýkrát ma operovali 22. júla a 10. septembra som už nastúpila na výšku. Nemala som žiaden čas na zotavenie,“ opisuje. Prvý rok školy si podľa vlastných slov nevie vybaviť. Neskôr získala titul PhDr. a spoznala svojho manžela.
Strata bábätka a druhá diagnóza
S manželom Vladom o prvé bábätko prišli v piatom mesiaci tehotenstva. „Takmer som ho porodila doma v kúpeľni. V nemocnici ma nechali čakať s mŕtvym bábätkom v brušku na dočistenie. Následne som dostala sepsu. Mala som šťastie, že som vtedy nezomrela,“ opisuje.
Krátko potom jej prestali fungovať prsty na ruke. Magnetická rezonancia odhalila trojcentimetrový nález na mozgu. Lekári vtedy tvrdili, že netreba otvárať hlavu a môže s tým pokojne žiť. Po narodení zdravej dcéry však vyšetrenie v Levoči ukázalo, že z útvaru je sedemcentimetrový nádor a čaká ju druhá náročná operácia.
Operácia pri vedomí
Nájsť lekára ochotného operovať nebolo ľahké. Dohodnutý novembrový termín lekár aj nemocnica prestali potvrdzovať a Karolínin stav sa prudko zhoršoval. Začiatkom decembra ju previezli na neurochirurgiu do Banskej Bystrice, kde jej mozog operovali v niektorých momentoch aj pri plnom vedomí.
„Pred operáciou ma logopedičky pripravili na to, čo sa ma budú pýtať. Keď mi otvorili lebku a po troch hodinách ma prebudili z anestézy, rozprávali sa so mnou po nemecky, keďže plynulo ovládam nemčinu,“ spomína.
Pred operáciou jej dávali 80-percentnú pravdepodobnosť, že buď neprežije, alebo bude mať doživotné následky. Po zákroku sa musela nanovo učiť rozprávať a prestala si cítiť pravú ruku. Takmer rok nerozprávala.
Liečba stojí 15-tisíc eur mesačne
Po ožarovaní vzniklo v jej mozgu šesť nových satelitných nádorov. Na ich potlačenie potrebuje cielenú liečbu liekom Voranigo v hodnote 15-tisíc eur mesačne, ktorú jej zdravotná poisťovňa neprepláca. Rodina ju musí financovať z vlastných zdrojov a zbierok.
„Denne prehltnem rovných 500 eur. Som už v treťom cykle. Dúfam, že táto cielená liečba zaberá, v decembri ma čaká kontrolná magnetická rezonancia,“ vysvetľuje.
Prvé tri mesiace liečby, celkovo 45-tisíc eur, zaplatili z celoživotných úspor. Vďaka zbierke a transparentnému účtu sa podarilo vyzbierať peniaze na ďalší pol rok. Rodičia už zvažovali aj predaj bytu.
„Dokonca mi blízky človek povedal, načo pre mňa ľudia robia zbierky, veď ja si za to môžem kúpiť hocičo. Všetko pre seba aj pre dcéru mám z druhej ruky. Nemáme poriadne ani na plienky, ktoré stoja 30 eur, alebo na umelé mlieko, keďže dojčiť som nemohla,“ opisuje.
Držiteľ registrácie lieku požiadal o zaradenie do zoznamu kategorizovaných liekov koncom februára. Podľa ministerstva zdravotníctva sa žiadosť nachádza v procese hodnotenia Národného inštitútu pre hodnotu a technológie v zdravotníctve (NIHO). Po zverejnení hodnotenia bude proces kategorizácie pokračovať ďalšími krokmi vrátane rokovaní o podmienkach úhrady lieku. Konkrétny termín zaradenia do systému úhrad zatiaľ nie je možné určiť.
Nepochopenie okolia
Karolína sa snaží rekreačne behať, aby si udržala kondíciu, niekedy si s manželom zájdu do reštaurácie či na pivo. Od okolia sa však dočká otázok, či už je zdravá.
„Asi by som mala len doma ležať, plakať a vyberať truhlu. Každý sa na mňa pozerá, keď podávam ruku alebo keď vidí, že nemám vlasy. Pýtajú sa ma, kedy si už dám parochňu. Nedám si ju, prečo by som mala?“ pýta sa.
Spomína aj na situáciu, keď parkovala na mieste pre ťažko zdravotne postihnutých. „Jedna pani mi závistlivo povedala, že aj ona by chcela zadarmo parkovať na základe ŤZP,“ krúti hlavou.
Napriek bolesti a vyčerpaniu sa odmieta zatvoriť medzi štyri steny. „Mám pre koho žiť,“ zdôrazňuje a pohľadom zablúdi k dverám izby, kde spí jej dcérka.
„Moja dcéra ma prišla zachrániť a ja tu pre ňu budem. Plánujem žiť aspoň do sedemdesiatky a lámať všetky lekárske prognózy,“ dodáva odhodlane.
