Dcére klesá IQ. Kedy sa to zastaví, lekári nevedia. Na inakosť vôbec nie sme pripravení
Hannka, dcéra Kataríny Feketeovej, prekonala v detstve vážne zdravotné problémy, vrátane operácií srdca. Ako trinásťročná sa však potýka s klesajúcim IQ a problémami s inklúziou v slovenskom vzdelávacom systéme. V čase, keď lekári oznámili rodičom diagnózu Fallotovej tetralógie, bola Katarína už oboznámená s týmito medicínskymi pojmami z literatúry, ktorú čítala. Napriek pokroku v medicíne a úspešným operáciám však lekári varovali pred predpokladaným poklesom intelektuálnych schopností ich dcéry.
Diagnóza a boje
Po narodení sa Hannka musela podrobiť sérii operácií, ktoré boli nevyhnutné na záchranu jej života. Lekári však nemohli zaručiť, kedy a či sa stabilizujú jej kognitívne schopnosti. Rodičia sa ocitli na emocionálnej horskej dráhe, keď si uvedomili, aké náročné chvíle ich bábätko čakajú. Medicína pokročila, no psychologické dopady a spoločenské predsudky zostali rovnako silné.
Vasilíkové stavy a výzvy
S Hannkiným vývojom sa dedila nostálgia za normálnym životom, uznanie a akceptácia, ktoré však často chýbali vo vzdelávacom prostredí. Napriek opakovaným snahám zapojiť ju do bežnej školy, situácia sa postupne stala neudržateľnou. Deti začali vyčleňovať Hannku a jej rodičia odhalili, že systém nie je pripravený na akceptáciu inakosti. Samotnej Khanin milosti sa, paradoxy, stali predmetom diskusií o nutnosti integrácie detí s poruchami do bežného vzdelávania, pričom mnohí odborníci jednotne konštatujú, že kvalita a dostupnosť špeciálnych pedagógov zlyháva.
Sociálne podmienky a nedostatok podpory
Katarína otvorene hovorí o frustrácii, ktorú zažíva na lekárskych prehliadkach a s ich dopadmi na každodenný život. Napriek úsilí o zlepšenie podmienok a odborného záujmu zo strany vlády zostáva situácia rodín ako tá ich tragédiou, keď opustili kompetenté inštitúcie bez reálnej podpory. Z vládnych inštitúcií neprichádzajú zmeny, ktoré by mohli rodičom s deťmi so zložitými diagnózami uľahčiť ich situáciu.
Budúcnosť a nádeje
Ako Hannka rastie, jej rodičia snívajú o tom, že aj s obmedzeniami sa dokáže o seba postarať, keď už nebudú prítomní. Katka vyjadruje pozitívnu nádej, že budúcnosť s ďalšími súrodencami, ktorí sa o ňu možno postarajú, bude bezpečný prístav. V mesiaci, keď sa ráduje o náročnosti, je Hanin žiarivý smiech z kardiotábora Balzámom na dušu celej rodiny, kde deti s rovnakým osudom nachádzajú oporu a pravé priateľstvá.
Hlavné posolstvo
Príbeh a boj Hannky a jej rodiny ukazuje, že aj v nepriaznivých podmienkach je dôležité hľadať a vytvárať priestory akceptácie a podporovať skutočnú inklúziu. Zdravotný systém nie je len o liečbe diagnóz, ale predovšetkým o tom, aby sa zabezpečilo všetkým deťom ich právo na dôstojný život a na plnohodnotnú existenciu bez predsudkov a stigma. Aj napriek prekážkam rodina chápe, že kvalitná budúcnosť môže byť na dosah, ale zmeny v podpore a prístupe musia prísť z rodinnej a komunity.
