Peniaze na liečbu sa vyzbierať nepodarilo. Katarína už myslela na manželov pohreb, potom prišiel zázrak
Katarína Pavlovičová sa roky snažila zabezpečiť pre svojho manžela Juraja liečbu, ktorá predstavovala najväčšiu nádej v boji so zriedkavým druhom rakoviny.
Jej obavy sa napokon naplnili. Celú čiastku 300-tisíc eur sa nepodarilo vyzbierať a Jurajova choroba postúpila tak, že už nebol vhodným kandidátom na špeciálnu CAR-T terapiu.
„Myslela som na to, aký bude pohreb, čo by som manželovi ešte mohla splniť, ako to zvládnu deti, či to pre neho bude bolestivé, či ho chceme mať doma, alebo bude v nemocnici,“ opisuje Katarína, ktorej manžel celý život pracoval v ozbrojených zložkách.
Juraj má len 44 rokov, no po štyroch rokoch boja s mnohopočetným myelómom mu zostala len možnosť paliatívnej liečby. Katarína denne obvoláva lekárov a popri práci sa snaží zháňať peniaze na manželovu liečbu.
O Jurajovi a Kataríne sa prvýkrát písalo začiatkom marca. Ozval sa vtedy Jurajov kamarát Martin Svitok s rovnakou diagnózou. Jemu na rozdiel od Juraja zaberala štandardná liečba, a tak sa rozhodol pomôcť mu v boji so systémom.
Cez verejnú zbierku sa im podarilo vyzbierať približne 190-tisíc eur. Zhoršujúci sa zdravotný stav a dramaticky stúpajúce hodnoty parametrov ochorenia však stopli Jurajove vyhliadky na inovatívnu CAR-T terapiu.
Rodina sa odmietla vzdať a Katarína začala hľadať možnosti v zahraničí. Odborníci v Ostrave však potvrdili to, čo im už povedali slovenskí onkológovia. Jurajove telo CAR-T terapiu nezvládne, je príliš neskoro.
Po vylúčení CAR-T terapie českí lekári navrhli iný postup liečby: skombinovali modernú imunoterapiu s ďalším liekom. Kým jeden liek preplácala v Česku poisťovňa, druhý si museli Pavlovičovci platiť sami.
Juraj sa tak musel zamestnať v susednej krajine a aj keď nevládal, pracoval v administratíve. „Bolo to náročné, ale potrebovali sme mať aspoň jeden liek uhradený,“ priznáva Katarína.
Lekári neskôr navrhli, aby v apríli podstúpil transplantáciu krvotvorných buniek. Ani tá však neúčinkovala tak, ako dúfali. Po zákroku nesmierne zoslabol a mal množstvo nežiaducich účinkov.
„Vzhľadom na to, že sme mali jeden liek ako samoplatcovia, lekári navrhli, či to nechceme ukončiť, pretože to bolo náročné po každej stránke,“ opisuje moment, keď s manželom pochopili, že nasledovať bude už len paliatívna starostlivosť.
Po transplantácii zostal na vozíku, mal veľké bolesti, atrofovali mu svaly a postupne schudol. Choroba útočila najmä na kosti, a tak ho každý pohyb bolel.
„Po CT vyšetrení sa ukázali patologické praskliny na lopatke, na všetkých rebrách, bedrových kostiach a mal aj začínajúcu zlomeninu na stehnovej kosti,“ opisuje Katarína.
Kým Juraj si nechcel pripustiť realitu, jeho manželka čoraz častejšie myslela na to, ako to rodina zvládne bez neho. Juraj sa však odmietal vzdať a veľmi chcel skúsiť všetko, čo sa dalo.
„Neviem, čo sa stalo, ale každopádne to bol zázrak. Sami špecialisti v Česku z toho boli prekvapení, ale Jurajovi sa nakoniec polepšilo. Zrejme liek zaúčinkoval až oneskorene,“ priznáva Katarína.
Za peniaze si zdravie kúpite. Náklady na dvojkombináciu liekov na tri týždne sa vyšplhali na 2 700 eur. Na mesiac ho liečba vyjde na 16 až 20-tisíc eur, aktuálne majú ešte peniaze na ďalšieho pol roka.
„Naša onkologička v Bratislave nám povedala, že budeme získavať čas. Za svoje pôsobenie vidí, že stále prichádzajú nové lieky,“ vysvetľuje Katarína, prečo potrebuje manžela udržať v čo najlepšom stave.
Ak všetko pôjde dobre, nie je vylúčené, že sa vráti k CAR-T terapii. „Teraz potrebujeme muža stabilizovať, aby prežil a jeho telo pripraviť na to, že raz dostane CAR-T terapiu. Tú pritom mohol mať úplne na začiatku,“ hovorí Katarína.
Situácia by sa mohla zlepšiť aj na Slovensku. Podľa sľubov ministra zdravotníctva Kamila Šaška by mohlo pomôcť schválenie liekovej novely, ktorá je momentálne v parlamente.
Novela obsahuje viac ako sto zmien. Šaško uviedol, že za jednu z najväčších vecí považuje fakt, že sa ruší limit na výnimky. „Mnoho medializovaných prípadov je aj o tom, že pacient si požiadal o výnimku a poisťovňa mu ju zamietla najčastejšie pod argumentom, že naplnila limit. Tento limit rušíme,“ uviedol.
Katarínu trápi, že ich dve dcéry musia toto všetko zažívať namiesto toho, aby mali bezstarostný život. „Staršia dcéra je aktívna na sociálnych sieťach, pomáha so zbierkou, ale je to strašné,“ priznáva.
Slovensko je však podľa nej ich domov, majú tu zázemie, priateľov a aj hypotéku, ktorú musia splácať. „S takým premýšľaním sa však nedá žiť a fungovať,“ uzatvára Katarína.
