Neobyčajný príbeh boja za život a dostupnosť lieku
Lukáš Hrošovský, pacient s Friedreichovou ataxiou, sa stal symbolom vytrvalosti a odhodlania v boji za lepšiu dostupnosť liekov. Po dvanástich rokoch beznádeje, kedy sa mu nedarilo objaviť príčinu svojich zdravotných problémov, sa mu konečne dostalo diagnostiky a otvoril sa mu svet možností liečby. Sme mu nesmierne vďační, že sa nebojí hovoriť o svojich skúsenostiach, i o výzvach, ktoré mu zdravotný systém pripravil.
Hrošovský precestoval značné vzdialenosti, aby bojoval za kategorizáciu lieku Skyclarys, ktorý predstavuje jediné dostupné riešenie pre jeho diagnózu. Hlavným cieľom tohto boja bolo zabezpečiť, aby liek, ktorý stál takmer tisíc eur na deň, bol hradený z verejného zdravotného poistenia. Jeho úsilie napokon prinieslo výsledky, keď ministerstvo oznámilo, že liek bude zaradený do kategorizovaných liekov a pacienti s Friedreichovou ataxiou si už nebudú musieť robiť starosti s nákladmi za terapie.
Osobný boj a jeho dôsledky
„Vyrastal som na Matrixe. Veril som, že raz niekto príde a dá mi zázračnú tabletku,” spomína Lukáš na svoje detstvo a frustráciu z hľadania lieku. Nikdy však nečakal, že s príchodom liečby sa bude musieť pasovať ešte s ďalšími prekážkami vo forme byrokracie a nedostatočnej transparentnosti v zdravotníctve.
Hrošovský zdieľa svoje ťažkosti, ako mal vyčerpanie z neustáleho behania po úradoch a stretnutí. Spomína aj na kritické škody, ktoré mu spôsobil stres, ako bol ťažký autonehod, ktorý nastal po vyčerpávajúcom dni. „Takéto situácie sú však len vrcholom ľadovca, keď sa snažíte bojovať za svoje práva a práva ostatných pacientov,” dodáva.
Úspech a nádeje do budúcnosti
Napokon je Lukáš optimistom. Od júna 2026 sa liek Skyclarys zaradil medzi kategorizované lieky, čím sa uľahčí prístup k liečbe pre všetkých pacientov. „Tento moment pre mňa znamená menej stresu. Bojoval som nielen za seba, ale aj za iných, ktorí nemajú rovnakú možnosť,” hovorí Hrošovský.
Jeho vytrvalosť a odhodlanie viedli k spoločenskému prebudeniu okolo problémov s dostupnosťou liekov. Hrošovský teraz plánuje zamerať svoju energiu na zvyšovanie povedomia o raritných diagnózach a zabezpečenie, aby sa pacienti s rôznymi chorobami cítili vypočutí, podporovaní a mali rovnaké práva na liečbu.
Podpora pre iných pacientov
S Budovaním klubu Friedreichova ataxia Slovensko a spoluprácou s organizáciou Belasý motýľ sa snaží vytvoriť komunitu, ktorá pomôže pacientom nielen získať lieky, ale tiež zdieľať svoje príbehy a posilniť tak kolektívny hlas.
Hrošovský zdôrazňuje, že hoci už nebudú musieť bojovať za liečbu, existuje množstvo ďalších diagnóz a pacientov, ktorí čelili podobným prekážkam. „Musíme spoločne bojovať za prístup k účinnej liečbe a zabezpečiť, aby každý pacient mal šancu na lepší život,” dodáva s nádejou do budúcnosti.
